В Украине составят перечень орфанных заболеваний и создадут реестр таких больных
Дата: 16-04-2014, 14:53
За это решение проголосовали 273 народных депутата из 296 зарегистрированных в сессионном зале.
В соответствии с законом, статья 3 основ дополняется определением о том, что редким (орфанным) заболеванием считается заболевание, которое грозит жизни человека или которое хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина или к его инвалидности, распространенность которого среди населения не чаще чем 1:2000.
Министерству здравоохранения Украины поручено утвердить перечень орфанных заболеваний, а также создать и вести государственный реестр граждан, страдающих этими заболеваниями.
Также Минздрав должен определить меры, необходимые для обеспечения профилактики редких заболеваний и установить порядок предоставления медицинской помощи.
Граждане Украины, страдающие редкими (Орфанные) заболевания имеют бесперебойно и бесплатно обеспечиваться необходимыми лекарственными средствами и соответствующими продуктами для специального диетического потребления.
Закон вступит в силу после публикации в официальных средствах массовой информации.