ВР Украины пренесла рассмотрение закона о лечении редких заболеваний
Дата: 12-04-2014, 13:07
Этот закон народные депутаты должны были рассмотреть в пятницу, 11 апреля, однако из-за присутствия недосаточного количества парламентариев в сессионном зале, были решено перенести рассмотрение документа.
Законопроект предусматривает обеспечение государством мероприятий по профилактике редких заболеваний и организацию предоставления гражданам, страдающим такими заболеваниями, соответствующей медицинской помощи.
Страдающие такими заболеваниями должны бесперебойно и безвозмездно обеспечиваться необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и соответствующими пищевыми продуктами для специального диетического питания.
На сегодняшний день, в Украине нет официального понятия орфанного, то есть редкого заболевания, отсутствует перечень таких заболеваний и единый госреестр пациентов. Это влечет за собой невозможность планировать и осуществлять профилактику заболеваний, а также обеспечивать больных адекватной медпомощью, включая снабжение лекарствами и специальным диетическим питанием. Без этих мер пациенты обречены на инвалидность.