В ВР Украине зарегистрирован законопроект относительно профилактики и лечения редких болезней
Дата: 14-03-2013, 12:55
Законопроект подготовлен группой народных депутатов во главе с народным депутатом Украины, членом парламентской фракции Партии регионов, председателем Комитета Верховной Рады по вопросам здравоохранения Татьяной Бахтеевой.
Комментируя данный законопроект, Татьяна Бехтеева отметила, что в Украине остается нерешенной на законодательном уровне проблема защиты граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
На сегодняшний день в Украине точных данных официальной статистики по распространенности и заболеваемости редкими болезнями не существует. Есть данные только по отдельным группам больных детей, обеспечиваемых лекарственными препаратами за счет средств государственного бюджета: 16 детей с болезнью Гоше, 573 ребенка с муковисцидозом, 618 детей с гипофизарным нанизмом, 370 детей, больных гемофилией, 91 ребенок с врожденным иммунодефицитом, и 195 детей в возрасте до 3-х лет, страдающих фенилкетонурией.
Кроме того, в Украине до сих пор нет официального определения понятия редкого (орфанного) заболевания, отсутствует перечень таких заболеваний и единый государственный реестр лиц, страдающих этими болезнями.
Законопроект № 2461 направлен на усовершенствование действующей правовой базы в сфере здравоохранения и создание общих правовых условий, необходимых для обеспечения эффективной профилактики редких заболеваний и организации надлежащей медицинской помощи лицам, страдающим ими.