Родители детей с фенилкетонурией просят у государства помощи. Об этом говорится в Резолюции, подписанной родителями больных фенилкетонурией детей и представителями общественных организаций, которые оказывают им поддержку.

На сегодняшний день в Украине потребности больных с фенилкетонурией удовлетворяются только для детей до 18 лет, и не всегда с учетом их индивидуальных особенностей.

По достижении детьми 18 лет государство снимает все свои обязательства об обеспечении их потребностей в пожизненном лечении.

Диагноз фенилкетонурия в Украине начали ставить 25 лет назад. По статистике, в Украине такой диагноз устанавливается один на 6 тыс. новорожденных. Каждый год в нашей стране насчитывается более 1 тыс. больных фенилкетонурией в возрасте до 18 лет, причем после 18 лет – учет не ведется.

Если ребенка не обеспечить соответствующим безбелковым рационом питания заболевание прогрессирует и приводит к отставанию в развитии ребенка, возникновению олигофрении и, соответственно, инвалидности.

При этом необходимые диетические препараты (заменители белка) и низкобелковые продукты в Украине не производятся и их даже нельзя купить в свободной продаже. Помимо этого, заменитель является дорогим: 1 банка стоит около 2 000 гривен, а в месяц больному нужно 3-4 банки.

Представители общественности просят Президента Украины, премьер-министра, Комитет Верховной Рады по вопросам здравоохранения, министра здравоохранения и Уполномоченного ВРУ по правам ребенка на законодательном уровне решить вопрос о пожизненном обеспечении больных соответствующими диетическими продуктами и лечении в течение всей жизни, а не только до 18 лет, как в настоящее время.

Информация: Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии в данной новости.